Morta la piccola Paola: la sua storia commosse il web

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Stroncata da una malattia genetica rara, la Gangliosidosi Gm1, per cui non c’è una cura, Paola Argentiero, una bimba di meno di tre anni, conosciuta in famiglia come Polpettina, è deceduta a Ceglie Messapica, in provincia di Brindisi. La mamma, Valentina Nigro, e il papà Giuseppe le sono sempre stati vicini e fino all’ultimo si sono battuti con lei e nel giugno dello scorso anno si erano anche decisi a lanciare un appello al ministro Beatrice Lorenzin per finanziare la ricerca contro la Gangliosidosi Gm1.

Era nata anche una pagina Facebook “Il mondo di Paola” e venne organizzata una raccolta fondi, con la distribuzione di salvadanai in ogni attività commerciale della città: l’intento preciso era quello di rompere soprattutto il muro di silenzio attorno a questa malattia genetica rara, che non lascia scampo ai bimbi che ne sono affetti. Il caso arrivò poi in Parlamento con un’interrogazione a firma dell’onorevole dei Conservatori e riformisti, Nicola Ciracì.

Fu tutto vano: il ministero della Salute comunicò che non c’erano ricerche da finanziare per la Gangliosidosi Gm1. Poco dopo, i genitori di Paola Argentiero vennero a sapere dell’esistenza di una ricerca condotta a Firenze dalla dottoressa Amelia Morrone, che risulta aver ricevuto l’ultimo finanziamento nel 1999, grazie a Telethon, e si mossero perché venisse rifinanziata. Giusy Menga, zia della piccola, ha infine lanciato una petizione online. Nelle scorse ore, il tragico epilogo di questa vicenda. Fonte


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